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O AUTISMO E A NEGAÇÃO DO DIAGNÓSTICO.


Negação. Substantivo feminino

  1. Ato ou efeito de negar

  2. O que se nega,o que não se admite como verdade; negativa.

A negação é um mecanismo de defesa (Anna Freud). Se eu não penso sobre algo, evito o sofrimento de ter que lidar com isso. O preço a pagar pela negação pode ser alto, tanto na carga psíquica que tenho que liberar para manter este processo quanto na forma como isso pode afetar diretamente o outro.

No caso de negação do diagnóstico de uma criança isso pode custar a própria vida dela. Pais que negam a condição de um filho não conseguem dar a ele o suporte (tratamentos) necessário para o seu desenvolvimento.

Sim, eu tive minha fase de negação. Pedro tinha sinais sutis de autismo, não se encaixava no que eu conhecia sobre autismo. Havia alguns sinais de autismo, ele não olhava nos olhos , não respondia quando era chamado , não falava mais que quatro palavras, não apontava, tinha baixa intolerância às frustrações, não entendia as regras, não interagia como deveria, nos usava como objetos... mas não, ele não tinha movimentos repetitivos, não ficava absorto em seu próprio mundo, ele até interagia, sim, a seu modo.

Os problemas com a fala poderiam ser uma questão de genética, já que na minha família tínhamos muitos casos assim. Acreditávamos que por ele ser ainda muito pequeno as coisas poderiam melhorar com o tempo, que ele poderia, sim, ter “alguma coisa” já que o desenvolvimento não estava sendo como o esperado para a idade. Mas autismo, definitivamente, não poderia ser.

A insanidade disso tudo era que eu busquei respostas para minhas angústias durante anos e quando ela chegou não a consegui aceitar. Talvez porque lá no fundo a verdade era a última coisa que eu queria ouvir.

“Seu filho é autista”, foi o que o especialista disse. “Bem vinda ao clube” disse uma mãe em uma rede social para mim assim que desabafei em um post.

Não, não e não.

Eu neguei. Neguei por um tempo, pouco tempo. Neguei porque, apesar de amar meu filho, eu sou humana. Eu tenho o direito de sentir dor, de chorar, de não aceitar, de me revoltar contra Deus, de me permitir sentir.

Alguns ensinamentos que recebemos quando crianças nos marcam na alma, ficam gravados. E, neste processo de negação, um deles me veio à mente: “o seu direito termina quando começa o direito do outro”.

O meu direito de sofrer poderia tirar o direito do meu filho de viver?

O meu sofrimento me dava o direito de negar a ele as ferramentas de que ele necessitava para ter uma vida plena?

Negar é humano porque sofrer dói, mas não podemos, por maior que seja a dor, negar a um filho o que ele precisa. A negação não pode ser maior que o amor.

A vida é feita de escolhas e era a hora de fazer a minha. Escolhi olhar pra frente. Escolhi ajudar o meu filho com suas dificuldades. Para isso eu precisava entendê-las, entender como elas o afetavam. Era preciso conhecer sobre elas, estudar.

A estas dificuldades, no ano de 1943 o pediatra e psiquiatra de origem Austríaca Leo Kanner deu o nome de autismo. Ao meu filho dei o nome de Pedro Miguel.


Michelle e seu filho Pedro


Michelle Malab é foi diagnosticada com Síndrome de Asperger já na fase adulta, anos após ter tido o diagnóstico de seu filho Pedro. Com o filho diagnosticado, deparando-se com a falta de tratamentos eficazes e poucos profissionais capacitados na área começou a estudar sobre a síndrome, tornando-se co-terapeuta no tratamento do filho. Durante anos de estudo passou administrar palestras sobre autismo e organizar seminários sobre o tema, trazendo os melhores métodos e tratamentos que visam dar às pessoas com autismo as ferramentas necessárias para seu desenvolvimento. É militante na luta pelos Direitos das Pessoas com Autismo e, em particular, no que se refere a inclusão escolar efetiva e humanizada. O autismo do filho acabou por lhe trazer também um conhecimento sobre si mesma.

michellemalab75@gmail.com

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