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AUTISMO: QUANDO A DIVERSIDADE ALCANÇA A DEFICIÊNCIA


O termo “ neurodiversidade “ foi cunhado pela socióloga australiana Judy Singer, que tem síndrome de Asperger e uma filha também com autismo, com o objetivo de honrar a diversidade com base nos aspectos ativistas libertadores que o termo trazia. Ela alcançou seus objetivos. Desde sua primeira manifestação sobre a diversidade e a primeira publicação a respeito em 1988 pelo jornalista americano, Harvey Blume, o movimento cresceu e ganhou muitos adeptos, em sua maioria pessoas com autismo no grau mas leve do espectro.

O numero crescente de autistas de alto funcionamento e Aspergers diagnosticados tardiamente na fase adulta deu mais força e legitimidade ao movimento tendo em vista que os que estão na posição mais severa do espectro não tinham condições de se expressar na maioria das vezes.

Surge então, com autistas adultos funcionais, recém diagnosticas ou não, o movimento “neurodiverso”. Pessoas que por conseguirem se expressar começam a dar voz à aqueles que não o podem faze-lo e começam a se julgar capazes de tal feito. Um deles é Jim Sinclair, que defende o autismo como um “jeito de ser” e vem rebatendo duramente algumas ações de intervenções para autistas de maneira que beira o extremismo o que causa nos pais de autistas do lado mais severo do espectro uma certa repulsa justificável.

O autismo sendo enraizado num transtorno de função social que afeta quase todos os aspectos do comportamento , é de se esperar que traga prejuízos a pessoa afetada.

Sendo o autismo um espectro que vai do leve ao severo, o grau de prejuízo e a quantidade de “ajuda” que a pessoa irá precisar ao longo da vida definirá em qual grau do espectro ela está.

A autista mais famosa do mundo, Temple Gradin , bacharel em psicologia e mestre em zootecnia, escritora, que ministra palestras em todo o mundo e maior especialista em autismo certa vez disse :

O mundo precisa de todos os tipos de mentes.

Ela está certa. Conheci a Dra. Temple em uma palestra que ela ministrou na AMA-SP em 2013 e após assisti-la e conversar com ela a única palavra que me vem a mente que pode descreve-la é “ brilhante”. Uma mente simplesmente brilhante. Ela tem razão em sua afirmação.

Imagine um mundo sem o brilhantismo das mentes como as da Dra. Temple, Albert Einstei, Daniel Tamet, Bil gates, do pequeno WOLFIE ???

Porém mesmo as pessoas mais bem sucedidadas e geniais podem apresentar fragilidades e prejuízos funcionais, de maior ou menor grau, fazendo-os depender de outras pessoas para questões práticas da vida cotidiana.

Uma pessoa com autismo pode ter altas habilidades com a matemática ou com a escrita, ser autodidata, ter grande habilidades do que a maioria das pessoas e ter em contra partida dificuldades reais em realizar feitos simples da vida cotidiana.

A inteligência de uma pessoa não é determinada pelo seu QI e sim por sua capacidade de resolver problemas.

E é neste momento, que a diversidade se encontra com a deficiência.

É quando mesmo estando do lado mais “funcional “ do espectro se tem dificuldades em manter o emprego.

É quando se tem que consultar vários especialistas por mês, tomar vários remédios para conter crises.

É quando não se consegue fazer ou manter amigos.

É quando os relacionamentos se dissipam.

É quando as comorbidades parecem não acompanhar as habilidades da mesma forma.

E ainda....

Quando se está no grau mais moderado e severo do espectro, e todas essas comorbidades são ainda mais quantitativas, afetando severamente as relações e impedindo que se tenha uma vida plena.

A diversidade encontra a deficiência, quando nos deparamos com o drama de pais e mães, que nunca ouviram uma única palavra pronunciada por seus filhos com autismo severo, muitos deles ainda sem ter conseguido se sair das fraldas.

Quando uma mãe reclama exausta que não dorme há três dias pois é o tempo em que seu filho não dorme e grita o tempo todo.

Quando nos vemos impotentes diante de um sofrimento que se materializa em mutililaçoes e agressões.

Quando assistimos atônitos a inclusão nas escolas ser feitas nos pátios ao invés das salas de aula...

A neurodiversidade é sem duvida um dividor de águas do século XXI, ao mesmo tempo que empodera nos coloca frente a frente com nossas deficiências, afinal, elas existem.



Michelle Malab foi diagnosticada com Síndrome de Asperger já na fase adulta, anos após ter tido o diagnóstico de seu filho Pedro. Com o filho diagnosticado, deparando-se com a falta de tratamentos eficazes e poucos profissionais capacitados na área começou a estudar sobre a síndrome, tornando-se co-terapeuta no tratamento do filho. Durante anos de estudo passou administrar palestras sobre autismo e organizar seminários sobre o tema, trazendo os melhores métodos e tratamentos que visam dar às pessoas com autismo as ferramentas necessárias para seu desenvolvimento. Autora do livro Na Montanha Russa - Vivendo a maternidade no Autismo. É militante na luta pelos Direitos das Pessoas com Autismo e, em particular, no que se refere a inclusão escolar efetiva e humanizada. O autismo do filho acabou por lhe trazer também um conhecimento sobre si mesma.

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