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VAMOS ENTENDER A PRIORIDADE PARA AUTISTAS?


Sou leitora assídua desde a adolescência. Mais tarde, já radialista, colocava textos meus e de outros autores em pauta, num convite à reflexão. Sempre fui considerada impulsiva, temperamental e outros rótulos que a sociedade adora distribuir. Por isso, certo trecho de um desses textos, sempre me voltava à mente:


“...– Você se lembra daquela vez que um carro jogou lama no seu sapato? Ao chegar em casa você queria limpar imediatamente aquela sujeira, mas sua avó não deixou. Ela falou que você deveria primeiro deixar o barro secar. Depois, ficaria mais fácil limpar... E prosseguiu dizendo: – Com a raiva é a mesma coisa. Deixe a raiva secar primeiro, depois ficará bem mais fácil resolver tudo.


Mais tarde, a campainha tocou: era a amiga trazendo um brinquedo novo... Disse que não tinha sido culpa dela, e sim de um menino invejoso que, por maldade, havia quebrado o brinquedo quando ela brincava com ele no jardim.


E a menina respondeu:


– Não faz mal, minha raiva já secou!”


Recentemente, foi preciso levar meu filho ao Pronto Atendimento do Hospital São Lucas: ele estava desidratando rapidamente e era preciso ser medicado. Fomos de ambulância da Unimed pois ele mal conseguia ficar de pé.


Chegamos, preenchi a ficha, esperamos um pouco, até que o enfermeiro da Unimed pudesse repassar o estado de meu filho à enfermeira de triagem. Foi colocada a fita amarela no pulso do Victor, que estava praticamente desacordado numa cadeira de rodas. Expliquei que ele e eu somos autistas e pedi que ela me orientasse sobre o que aconteceria a seguir. Ela não disse nada, nos deixou certo tempo num canto até que uma outra atendente veio até mim e me pediu um papel. Expliquei que nada me foi dado. Ela insistiu e a enfermeira da triagem gritou lá de dentro que era para fazer o eletro que depois ela entregaria o tal papel.


Fomos conduzidos à sala de exame. A atendente disse que a pulseira colocada deveria ser a laranja que significa ‘muito urgente’ e não só ‘urgente’ como a amarela. Perguntei o motivo e ela somente balançou a cabeça. Percebi que eu já estava ficando estressada com a falta de informações e orientações imprecisas.


Terminado o eletro fomos levados para a espera para que a médica clínica geral checasse a situação de meu filho. A atendente disse que ele seria chamado pelo nome. Olhei para o lado, todos os assentos tomados, pessoas de todas as idades, cada uma com sua dor, lamentação ou história. Um entra e sai de gente e enfermeiros, de cadeiras de rodas, uma maca vazia no meio do caminho e eu ali, começando a sentir enjoo.


Victor continuava dormindo ou desacordado não sei. Uma mulher mais xereta puxou conversa e quis saber detalhes. Minha cabeça rodava a cada palavra e questionamento. Pedi licença e fui procurar a atendente. Bati na porta de uma sala onde uma pessoa de jaleco estava sozinha ao celular. Essa pessoa me apontou a outra sala.


Bati, a atendente abriu mas estava com outro paciente. Aguardei na porta. Quando ela veio até mim, perguntei se todos lá fora eram prioridade pois, de acordo com a Lei Brasileira de Inclusão, 13.146, o autista deve ter atendimento prioritário. Ela me olhou confusa e disse que ia verificar. Voltou e me disse que era para ficar de olho no painel, pois se o Victor não fosse o próximo a ser chamado, eu deveria procurá-la.


Um, dois, três pacientes chamados. O enjoo aumentou, a visão escureceu, a respiração ficou alterada e eu caí.


Estava com taquicardia. Senti um desespero imenso pois devia proteger meu filho. Já não enxergava nada.


Percebi que a enfermeira e a atendente vieram e levaram o Victor para a ala com pacientes em observação. Vi a porta da médica aberta e entrei: Perguntei por que ainda não tínhamos sido atendidos mesmo com meu pedido de ajuda, com o laudo na mão. Não conseguia entender o porquê de a lei ser desrespeitada.


A essa altura, era tarde demais, eu batia o celular na mesa, meu coração pulsava na garganta e a médica (residente) me falava com olhos arregalados algo parecido com ‘não sei de lei’, ‘estou sozinha para atender todo mundo’. Fui conduzida para perto do Victor. A médica me pedia insistentemente para olhar para ela e falava coisas que eu não conseguia entender. A enfermeira da triagem, abandonou o posto e passou a descrever a situação. Eu chorava copiosamente. Uma senhora veio e me abraçou forte. Eu pedi para ela não me tocar e ela saiu sem entender. Chamou outra que começou a orar a uma certa distância para me livrar de algo ruim que havia me possuído, foi o que ela disse.


Estava no auge do desespero, reuni forças e liguei para o 190. O atendente Jonathan me explicou que esperar não era negar atendimento, que se eu tinha sanidade para falar de lei e querer ensinar a ele o trabalho dele, eu deveria ter também para esperar como qualquer pessoa. Desliguei ferida de morte (era o que eu sentia). Vi dois homens tipo guarda-roupas em minha frente e pensei que eram seguranças do velhinho que estava ao lado.


Seria algum político? Para que segurança, gente?


Fiquei surpresa quando eles vieram até mim e disseram que eu não podia gravar nem filmar nada. Que eram as regras do Hospital São Lucas. Olhei instintivamente para o celular e, de fato, a Câmera estava ligada. Respirei fundo e perguntei como eles ficaram sabendo se nem mesmo eu havia percebido. Eles disseram que as enfermeiras estavam todas constrangidas.


Nessa hora, eu já não sabia se ria ou se chorava. Elas, constrangidas? O constrangimento delas seria resolvido com aqueles dois seguranças? Eu não devia estar bem mesmo pois tudo me pareceu patético. Tranquilizei os ‘moços’ explicando que sou jornalista e jamais usaria as imagens de pessoas sem o consentimento delas. Não pelas regras do hospital mas pela ética de minha profissão e por meus princípios.


A enfermeira interrompeu e disse que já que eu era autista, chamaria a neurologista. Seria aquele tom, um tom de ameaça? Sei lá, mas me senti aliviada. Alguém pelo menos para entender minhas atitudes. Foi o que me salvou. A neurologista chegou, afastou o povo e foi conversando pacientemente comigo. Frases curtas e assertivas. Ela me explicou tudo o que estava acontecendo.


Chamei minha amiga irmã Roberta Colen. Ela chegou e ficou com o Victor no hospital até ele ser liberado. Eu precisava voltar para casa, para meu quarto. Um trator havia passado em cima de mim e eu já sabia que levaria pelo menos três dias para aquela sensação de destruição passar.


Mais tarde, Roberta me ligou dizendo que a médica não queria liberar o Victor para ficar com a mãe ‘nervosa’.


Disse a ela que o pai do Victor mora em outra cidade. Minha amiga assumiu a responsabilidade pelo Victor e o trouxe para casa, já medicado.


Um medo cortante invadiu meu coração. Será que eu não deveria cuidar e acompanhar meu filho? Era essa a causa do receio de liberar o Victor para ficar comigo? Não. Mil vezes, não. Passei a vida me justificando, pedindo desculpas, tentando me explicar. Droga! Por que as pessoas simplesmente não cumprem as regras, a lei e na dúvida perguntam, procuram saber? É justo que o autista se estresse e entre em colapso toda vez que a sociedade não souber como lidar com ele?


Vamos lá. Por que a prioridade para autistas? Geralmente por causa do Transtorno de Processamento Sensorial – TPS, uma condição que costuma ser coexistente ao autismo. Processamento sensorial (às vezes chamado de “integração sensorial”) é um termo que se refere ao modo como o sistema nervoso recebe mensagens dos sentidos e as transforma em respostas motoras e comportamentais adequadas. O TPS é uma condição que existe quando os sinais sensoriais não são organizados em respostas adequadas. Enquanto muitos de nós temos dificuldades ocasionais em processar a informação sensorial, para as crianças e adultos com TPS, essas dificuldades são crônicas e perturbam sua vida diariamente.


As leis não são pensadas para privilegiar pessoas. As leis existem para facilitar a vida de TODO o cidadão. Um colapso do autista não é algo confortável de se presenciar. Então, se as características neurodiversas dos autistas vão trazer transtorno para ele e para quem está perto, temos a lei para assegurar a prioridade no atendimento. A lei existe para evitar mais sofrimento num momento de fragilidade. Mas existem outras prioridades no local? Basta providenciar local adaptado para que o autista e sua família consigam enfrentar mais um dos tantos desafios de suas vidas diárias. Todos ganham com o simples conhecimento e cumprimento da Lei.



Selma e Victor





Selma Sueli Silva é jornalista, radialista, youtuber, autora dos livros "Minha Vida de Trás pra Frente" e "Camaleônicos" e coautora de "Dez Anos Depois". Foi diagnosticada com TEA em 2016. Mantém o portal "Mundo Asperger".


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